Dünya Lupus Günü: Neden Kutlarız?

10 Ekim, 2021
İnsanların neden Dünya Lupus Gününü kutladığını biliyor musunuz? Bu hastalığı ve belirtilerini biliyor musunuz? Aşağıdaki makalede bu soruların yanıtlarına göz atacağız, bu yüzden daha fazlasını öğrenin ve nasıl yardımcı olabileceğinizi keşfedin!

Her yıl 10 Mayıs’ta dünyanın dört bir yanında Dünya Lupus Günü kutlanır. Girişim, lupus hastalarının tedavisini geliştirmek için bir araya getiren küresel bir organizasyon olan Dünya Lupus Federasyonundan doğdu. Bunu yaparak, hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğine dair algıyı geliştirmeyi amaçlarlar.

Bu günün genel hedefleri, lupusun, semptomlarının ve mevcut tedavilerin anlaşılmasını geliştirmeye odaklanmaktadır. Aynı zamanda amaç, çoğu durumda 15 ila 45 yaş arasındaki insanları etkileyen bir durumun klinik önemi konusunda farkındalık yaratmaktır.

Bu nedenle, lupusun ne olduğunu, semptomlarının neler olduğunu, mevcut tedavileri, etkilenen hastaların sayısını, günlük aktivitelerini ve nasıl dahil olabileceğinizi bilmek istiyorsanız, sizi okumaya devam etmeye davet ediyoruz!

Lupus nedir?

Lupus, diğerlerinin yanı sıra cilde, eklemlere, böbreklere, kalbe, beyne, akciğerlere, kırmızı kan hücrelerine, beyaz kan hücrelerine ve trombositlere zarar veren kronik bir otoimmün hastalıktır.

Lupus türleri sistemik eritemli, kutanöz, ilaca bağlı ve yenidoğandır. Aynı zamanda, hastalığın nedenleri net olmamakla birlikte, uzmanlar aşağıdakileri risk faktörleri olarak kabul etmektedir:

  • Genetik eğilim
  • Aşırı güneşe maruz kalma
  • Epigenetik: Gen ifadesindeki varyasyonlar
  • Kan basıncını ve nöbetleri kontrol etmek için kullanılan bazı ilaçlar

Belirtiler

Açıkladığımız gibi, lupus vücudun farklı bölgelerini etkileyebilen bir hastalıktır; bu nedenle belirtiler kişiden kişiye değişir. Aynı şekilde, kritik bölümlerin yoğunluğu ve süresi de değişebilir.

Buna rağmen, genellikle mevcut olan semptomlar hemen hemen her zaman aşağıdaki gibidir:

  • Genel yorgunluk ve eklemlerde ağrı
  • Göğüs rahatsızlığı
  • Kuru gözler
  • Ateş
  • Yüzde kelebek şeklinde döküntüler
  • Anemi
  • Raynaud fenomeni: Özellikle parmaklarda olmak üzere ekstremitelerdeki kan damarlarının renk ve boyut değiştirmesine neden olan bir spazmı
  • Saç kaybı
Elinde aşırı kuru ve kırmızı tenli bir kişi.
Raynaud fenomeni, otoimmün süreçleri olan çeşitli patolojilerde yaygındır. Lupus’un durumu böyledir.

Mevcut tedaviler

Dünya Lupus Gününün ana hedeflerinden biri, hastalara sunulan tıbbi alternatifler, yani mevcut tedaviler hakkında farkındalık yaratmaktır. Her şeyden önce, yaklaşımın akut değil, kronik ve yaşam boyu olduğunu anlamak gerekir.

İlaçlar ve kişisel bakım iki ana önlemdir. Bu nedenle, lupus ile başa çıkmak için en sık kullanılan ilaçlardan bazıları şunlardır:

Buna karşılık güneşe maruz kalmayı azaltmak, fiziksel olarak aktif olmak, dengeli beslenmek, sigara içmemek, D vitamini ve kalsiyum seviyenize dikkat etmek kişisel bakım önerileri arasındadır.

İlginizi çekebilir: Lupus ve Hamilelik – Bilmeniz Gerekenler

Lupuslu ünlüler

Tahminlere göre dünya genelinde 5 milyon kişi bu hastalıktan muzdarip. Tüm lupus vakalarında erken ölüm olasılığı %10 ila %15 arasında değişmektedir. Ek olarak, sistemik eritemli form popülasyonda en yüksek insidansa sahiptir.

Dünya Lupus Günü, ufuk açıcı rakamlarla birlikte, hastalığa yakalanan ünlülerin görünürlüğünü artırmayı amaçlıyor. Bu şekilde hastaların yaşam kalitesini tehdit eden sosyal damgalanmayı ortadan kaldırmaya çalışıyorlar.

Lupuslu yıldız ve ünlülerden bazıları Selena Gomez (aktris, şarkıcı, yapımcı), Toni Braxton (şarkıcı, yazar ve oyuncu) ve Nick Cannon (rapçi, komedyen, oyuncu ve film yapımcısı).

Dünya Lupus Gününü kutlayın

İlk Dünya Lupus Günü 2004 yılında gerçekleşti. Bu, New York’ta düzenlenen VII Uluslararası Sistemik Lupus Eritematozus ve İlişkili Hastalıklar Kongresinde kararlaştırıldı.

O sembolik andan itibaren her yıl bir slogan oluşturulmakta ve farkındalık, görünürlük, hastalık hakkında gerçek bilgilerin yayılması, farkındalık yaratılması ve her ülkenin sağlık sistemlerine hitap eden hedefler üzerinde çalışmalar yapılmaktadır.

2021’in sloganı “Lupusu görünür kılmak” olarak belirlenmiştir. Bu anlamda çalışma, sosyal ağlar yardımıyla bilgiyi çoğaltmaya ve engel teşkil eden kavram yanılgılarına son vermeye odaklanmaktadır.

Ayrıca okuyun: Lupus Hastalığı ve Bu Durumu Kontrol Etmek İçin 7 Reçete

Dünya Lupus Günü etkinlikleri

Bu nedenle, belirlenen hedeflere ulaşmak için Dünya Lupus Gününün araçları, yıllar içinde rafine edilen faaliyetleridir. Başlıca alternatifleri sayabiliriz:

  • Sanal yarışmalar
  • Yürüyüşler ve her türlü bağış toplama etkinlikleri
  • Uzmanlar tarafından bilgi sunulan kongreler
  • Afiş dağıtımı
  • Çocukları ve gençleri eğitmek için interaktif kitapların dağıtımı
  • Julian Lennon (John Lennon’un oğlu) gibi ünlülerle yapılan kampanyalar
Bir doktor bir hastayla lupus hakkında konuşuyor.
Lupuslu hastaların tıbbi takibi esastır. Sürekli dikkat gerektiren kronik bir patolojidir.

Dünya Lupus Gününe nasıl katılabilirim?

Sosyal ağlar ve diğer medya tarafından tercih edilen uzaktan etkileşimin avantajı, Dünya Lupus Gününe kolayca katılmanın birden fazla yolu olduğu anlamına gelir. Bu amaçla yapılacak ilk büyük eylem, anma resmi afişinin paylaşılmasıdır.

Aşağıdakiler de yararlı olabilir:

  • Kelebek çizimlerini pencerelerde destek işareti olarak kullanın ve #WorldLupusDay hashtag’i ile ağlarda fotoğraf paylaşın.
  • Bulunduğunuz ülkedeki resmi kuruluşlara bağış yapın.
  • Fırında pişirme etkinliği için kelebek şeklinde kekler pişirin ve ağlarda fotoğraf yayınlayın. Kullanılacak etiket #BakeUsHappy’dir.
  • Para toplamak için arkadaşlarınızla lupus testine katılın.
  • Bu amaçla bağlantılı renk olduğu için 10 Mayıs boyunca mor giysiler giyin.

Dünya Lupus Gününü kutlamak için eğitim ve destek

Lupus hastaları için yaşam kalitesini iyileştirmedeki en büyük eksikliklerden biri tanıdaki gecikmedir. Hastalığı tespit etmenin zorluğu, farklı semptomlardan kaynaklanmaktadır. Bu nedenle, insanları eğitmek, zorlu tespit sürecini daha hızlı hale getirir.

Genel olarak, Dünya Lupus Gününün ortasında, deneyimlerini iyileştirmek için hastaların psikolojik ve duygusal faktörleri göz ardı edilmemelidir. Depresyon ve anksiyete, uygun destekle önlenebilecek sıklıkla ortaya çıkan bozukluklardır.

  • Gómez-Puerta J y Cervera R. Lupus eritematoso sistémico. Medicina y Laboratorio. 2008. Disponible en: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumenI.cgi?IDARTICULO=28954.
  • Smith C y Cyr M. La historia del lupus eritematoso. De Hipócrates a Osler. Rheum Dis Clin North Am. 1988.
  • Ward M, Pyun E y Studenski S. Supervivencia a largo plazo en el lupus eritematoso sistémico: características de los pacientes asociadas con peores resultados. Arthritis Rheum. 1995.
  • Ruiz G, Danza A y Khamashta M. Tratamiento del lupus eritematoso sistémico: mitos, certezas y dudas. Medicina Clínica. 2013. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0025775313001917.
  • Martínez M, Sánchez A, Martínez I y Pilar M, & Miró, Elena. Tratamiento psicológico en pacientes lupus eritematoso sistémico: Una revisión sistemática. Terapia psicológica. 2016. Disponible en: https://dx.doi.org/10.4067/S0718-48082016000300001.